Decision-making about risk in people with epilepsy and intellectual disability

Dineke Vallenga

Proefschrift Universiteit van Gent (B.)

Gildeprint Enschede 2009

ISBN 9789490122324

148 pag.

Het curriculum vitae van dr. Dineke Vallenga werkt als een pleidooi voor het benutten van de mogelijkheid om studies te stapelen en zo jezelf te blijven ontwikkelen. Begonnen in 1969 als Z-verpleegkundige, resulteerde haar loopbaan in 2009 op 58-jarige leeftijd in de graad van doctor in de sociale wetenschappen. Haar proefschrift gaat over de besluitvorming aangaande risico bij mensen met zowel een verstandelijke beperking als epilepsie. De combinatie van die twee is zeker niet zeldzaam: ongeveer een derde van de mensen met een verstandelijke beperking heeft ook de neurologische aandoening epilepsie.

Om te voorkomen dat deze mensen onnodig risico lopen op letsel ten gevolge van de epileptische aanvallen worden vaak restrictieve maatregelen toegepast zoals het dragen van een helm of het inperken van de bewegingsvrijheid. Zorgverleners moeten dan balanceren tussen het toepassen van maatregelen die de kwaliteit van leven nadelig kunnen beïnvloeden - zoals medicatie verstrekken of mobiliteit inperken - en het accepteren van het risico op potentieel letsel. Een complicerende factor is dat mensen met een verstandelijke beperking niet altijd de ratio van bepaalde maatregelen doorgronden en er geen gestandaardiseerde instrumenten voorhanden zijn waarmee vastgesteld kan worden of de cliënt voldoende capaciteiten heeft om te werken volgens het principe van informed consent. De wijze waarop de besluitvorming bij deze kwesties geschiedt, is onderwerp van het proefschrift.

Als implicaties voor de praktijk signaleert Vallenga onder andere dat de te treffen maatregelen geïndividualiseerd behoren te zijn, zoveel als kan in samenspraak met de cliënt moeten worden vastgesteld en afgestemd moeten zijn op de risico's zoals die door de cliënt in de praktijk aan den lijve worden ondervonden. Dit alles in de context van een organisatie die verantwoordelijkheden, rollen en verwachtingen van betrokken partijen zo helder mogelijk heeft geëxpliciteerd.

beoordeling: * * *